Progetto Stella

progetto stella

Bisogna darsi una mano. Sempre. Come esseri umani. Come genitori.

Per questo oggi vi ricordo che fino a Domenica 3 Novembre 2012 è possibile sostenere l’associazione dei genitori di bambini e adulti con atrofia muscolare spinale (SMA) donando pochi euro al numero 45599: potete donare 1 euro da cellulare personale oppure 2 o 5 euro da rete fissa.

Per questo oggi ospito oggi il guest post di due persone speciali: la mia amica Francesca, che è attiva da anni all’interno dell’Associazione Famiglie SMA, e Anita, una giovane ragazza affetta dalla SMA2, che ha voluto raccontarci cosa significa convivere con la malattia, e quali sono le sue speranze per il futuro.

Ci aiutate?

Progetto Stella

Il corpo umano ha 656 muscoli, lo sapevate?
Non sappiamo poi granché del nostro corpo eppure quando qualcosa non funziona diventiamo esperti.

Beh mi presento io sono un esperta di muscoli. Mi chiamo Anita ho 23 anni e ho la SMA (atrofia muscolare spinale) L’Atrofia Muscolare Spinale, SMA nell’acronimo inglese, colpisce i bambini ed è una delle più gravi
e diffuse malattie neuromuscolari. È dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli.

A seconda delle gravità della malattia (che ha 3 livelli), i muscoli volontari, ad esempio quelli addetti al movimento (SMA II -III), alla respirazione e alla deglutizione (SMA I), subiscono così una progressiva paralisi. 
Nelle forme più gravi la SMA provoca la morte o l’invalidità completa.

Come dicevo: io sono un esperta di muscoli. I miei muscoli non sono esattamente obbedienti, così ho dovuto imparare a farmi obbedire. Non combatto contro di loro, ma cerco di “sfruttarli” al meglio. Sapete, i muscoli sono fondamentali non solo per correre (io corro sulla mia carrozzina), muoversi, nuotare ecc..
I muscoli sono fondamentali anche per tossire, deglutire, respirare: tutte cose che normalmente si fanno senza pensare.

Per noi è un po’ diverso: un colpo di tosse può essere una vera e propria impresa e allora impari delle tecniche per tossire, ci sono degli apparecchi che aiutano a tossire (la macchina delle tosse), impari a gestire la saliva, impari a riconoscere cosa riesci a deglutire e cosa no. Io tutte queste le ho imparate nel corso dei miei 23 anni di vita, ma ci sono bimbi ancora più esperti di me in materia, anzi io direi: dei veri maestri di muscoli. I bambini con la SMA1 (la forma più grave) imparano non solo tutte le cose dette prima, ma usano i loro muscoli per guidare le carrozzine come esperti piloti, usano con gli occhi i comunicatori per parlare, giocare, studiare.

Sapete perché ve lo dico?
Adesso che sapete quanti muscoli abbiamo nel corpo e quanto sono importanti, potete aiutarci, e sostenerci, e ricordarvi una data per noi importante.
Dal 22 Ottobre al 3 Novembre 2012, potete infatti sostenere la campagna solidale di FAMIGLIESMA, che si chiama: MUOVITI TU CHE PUOI.

MUOVITI TU CHE PUOI è lo slogan della seconda campagna sociale di FamiglieSMA “2 settimane per la SMA”. In questa occasione ognuno può fare il suo piccolo passo per un lungo cammino insieme, perché l’unione fa la forza! Basta poco: fino a Sabato 3 Novembre potete inviare un sms per donare 1 euro al numero 45599. Ci aiuterete così a sostenere il Progetto Stella, incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, così spiazzante e stressante per le famiglie.

All’interno di queste due settimane ci saranno diverse iniziative sparse sul territorio nazionale:
Sabato 27 e domenica 28 in più di 50 piazze d’Italia saranno presenti gli stand dell’associazione dove potrete trovare il Baby Security, uno strumento atto a verificare la pericolosità degli oggetti che potrebbero ostruire le vie respiratorie dei bambini, ideato dal Dott. Marco Squicciarini e affiancato da un manuale tascabile con le manovre di disostruzione, “perché chi salva un bambino salva il mondo intero”. Il verificatore è realizzato nel rispetto delle norme UNI e approvato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e consigliato dall’Associazione Italiana Genitori (AGE). L’elenco delle piazze potete trovarlo sul sito di FamiglieSMA.

Altri eventi:
– Mercoledì 24 Ottobre ore 12.00: Conferenza stampa di presentazione delle iniziative e del baby security a Bari (con il patrocinio del comune di Bari e della Federazione Italiana Medici Pediatri)
– Giovedì 25 Ottobre ore 20.00 Concerto de le Vibrazioni -prima di una lunga pausa- ai Magazzini Generali di Milano, tutto l’incasso della vendita del merchandising ufficiale verrà devoluto all’associazione Famiglie SMA, per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale
– Sabato 27 Ottobre dalle 18.00 alle 23.00 “ZUMBATHON” al Palazzetto dello Sport di Travagliato (BS) si ballerà al ritmo di ZUMBA
– Domenica 28 Ottobre ore 12.30 “Uno spiedo per la SMA” organizzato dalla contrada Dugalone – pranzo di beneficenza a favore dell’associazione Famiglie SMA – presso la sede degli Alpini di Travagliato
– Martedì 30 Ottobre ore 17.00 Lezione interattiva sulle manovre di disostruzione pediatrica e presentazione baby security presso il Centro Nathan via Mozart 8 a Palermo – con Marco Squicciarini e con il patrocinio della Federazione Italiana Medici Pediatri
– Mercoledì 31 Ottobre ore 18.00 Spettacolo di burattini “Bruno lo Zozzo” al Teatro Casa di Pulcinella, Arena della Vittoria n. 4/A, Bari.

Vi aspettiamo!!!

Link: http://www.famigliesma.org/

Commenti

  1. Che bello! Sono proprio contenta che anche tu diffondi questa bellissima campagna! 🙂

  2. Grazie, grazie dal profondo del cuore!!! è bello avere amiche come te <3

  3. <3

  4. Bello vedere in un sito con molto seguito un post così. Complimenti! 🙂

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